おしらせ
難病医療費助成制度（特定疾患治療事業・小児慢性・障害者総合支援）に係る関連通知について
★ 小児慢性特定疾病の医療費助成に係る成長ホルモン基準の撤廃について（R6.4）
・児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の
規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度の改正について
（R6.3.19）
詳しくは 【 こちら 】をご覧ください
★ 特定医療費（指定難病）助成制度における臨床調査個人票のオンライン化に係る補助金について（R4.6)
【医療機関オンライン化支援事業】
補助対象経費：院内システム改修費、ブラウザでの直接入力用PC購入費等
補助額：対象経費の２分の１（補助上限額 ５万円）
※ 希望される医療機関は補助金交付意向調査（回答期限：６月２０日）【 こちら 】 を
北九州市難病相談支援センターへFAX（533-6356）又はメール・郵送（北区馬借１－７－１）
にてご提出下さい。
くわしくは 【 こちら 】もご覧ください
★ 小児慢性特定疾病指定医の指定についての一部改正について（Ｒ4.5）
・小児慢性特定疾病指定医の申請先の一元化について（指定医向け）
★ 障害者総合支援法の対象となる疾病の見直しについて（R3.12）
★ 指定難病の追加並びに診断基準及び重症度分類等の改正等について（R3.12)
・令和３年１１月１日施行の指定難病（告示番号288,334～338）
★ 小児慢性特定疾病の対象疾病の追加及び疾病名等の変更について（R3.12)
令和３年１１月１日より小児慢性特定疾病の追加と併せ既存の小児慢性特定疾病の疾病名等
の変更が行われました。
詳しくは 【 こちら 】をご覧ください
★ 難病の患者に対する医療費補助制度における指定医療機関の取扱い変更に関するリーフレットの送付及び指定医療機関の申請手続きの周知について（Ｒ3.5）
令和３年４月１日以降、福岡県の発行する特定医療費（指定難病）受給者証については、指定医療機関名の記載を廃止し、受給者は指定医療機関であればどこでも特定医療（難病公費対象の医療）をうけられるようにしたとのことです。本取扱い変更については、福岡県が指定する難病指定医療機関に同課より直接、 別添のリーフレット がお送りされているとのことです。
ただし、難病指定医療機関の申請をしていない医療機関における診療については、従前どおり、難病公費対象外となることから、本件は、指定医療機関の申請手続き（下記ＵＲＬ参照）について周知を依頼するものとなっております。
≪令和３年４月１日からの取扱い変更に関するご案内（福岡県難病医療費トップページ）≫
・県ホームページアドレス：https://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/nanbyou270101.html
≪難病医療費助成制度における指定医療機関の申請手続≫
・県ホームページアドレス：https://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/shiteiiryou.html
★ 小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医療機関の取扱い変更に関するリーフレットの送付及び指定医療機関の申請手続きの周知について（Ｒ3.5）
★ 小児慢性特定疾病及び疾患群の追加等について（R1.7）
≪参考資料≫
・令和元年７月１日より６疾病が追加 （R1.7）
・令和元年7月1日以降の小児慢性特定疾病の対象疾病リスト （R1.7.5）
・平成30年4月1日から名称や疾患群移動が生じた疾病の一覧 （情報センター ホームページ）（H30.4）
・小児慢性特性疾病情報センター ホームページ
★ 障害者総合支援法の対象となる疾病の見直しについて（Ｒ1.8)
今般、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス等の対象となる疾病の範囲が３５９疾病から３６１疾病に拡大される等の改正が行なわれ、令和元年7月1日より適用されることとなりましたのでお知らせいたします。
≪参考資料≫
・令和元年７⽉１⽇からの障害者総合⽀援法の対象疾病⼀覧（３６１疾病） Ｒ1.7.1
・リーフレット Ｒ1.7.1
・疾病名について Ｒ1.7.1
・障害者総合支援法の対象疾病一覧（３５９疾病） H30.4.1
・難病法に基づく指定難病と障害者総合支援法の「特殊の疾病」で異なる疾病名を用いているもの
・疾病名の表記をj変更したもの（新旧対照表） H30.4.1
★ 難病及び小児慢性特定疾病に係る医療費助成制度における指定医及び指定医療機関に関する申請書類の提出先の変更について（H30.4）
１．難病法に基づく医療費助成制度 ≪参考資料≫
難病法第40 条の大都市特例の規定に基づき、同日より都道府県が処理することとされている事務を指定都市が
処理することになるため、指定都市に勤務されている医師及び指定都市に所在する医療機関においては、指定医
及び指定医療機関に関する申請書類の提出先が道府県から指定都市へ変更となる。
↓
平成３０年４月１日以降、北九州市もしくは福岡市に所在する医療機関の申請書及び
届出書の提出先が、それぞれ北九州市、福岡市に変わります。
現 在：福岡県保健医療介護部がん感染症疾病対策課難病対策係
変更後：北九州市保健福祉局健康医療部健康推進課
（〒803-8501 北九州市小倉北区城内1番1号 TEL093-582-2018）
※ 医療受給者証の確認等について（Ｈ30.4）
上記特例の施行に伴い、指定都市に居住する患者については「特定医療費（支店難病）受給者証」に
記載される実施機関番号がこれまでの「６０１」又は「６０２」から 「７００番台」 又は 「８００番台」 に変更となります。
平成３０年４月１日以降に医療機関の窓口で難病の医療受給者証を提示された場合は、医療受給者証の公費
負担者番号及び有効期限をご確認いただき、正し公費負担者番号にてご請求頂きますようお願いいたします。
２．児福法に基づく医療費助成制度 ≪参考資料≫
児福法に基づく医療費助成については、同日より福島県福島市、埼玉県川口市、大阪府八尾市、兵庫県明石市、
鳥取県鳥取市及び島根県松江市（以下「新中核市」という。）の６市が新たに中核市へ移行することに伴い、新中核
市が新たに事務を処理することになるため、新中核市に勤務されている医師及び新中核市に所在する医療機関に
おいては、指定医及び指定医療機関に関する申請書類の提出先が府県から新中核市へ変更となる。
★ 障害者総合支援法の対象となる疾病の見直しについて（H30.4)
今般、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス等の対象となる疾病の範囲が３５８疾病から３５９疾病に拡大される等の改正が行なわれ、平成３０年４月1日より適用されることとなりましたのでお知らせいたします。
≪参考資料≫
・障害者総合支援法の対象疾病一覧（３５９疾病） H30.4.1
・難病法に基づく指定難病と障害者総合支援法の「特殊の疾病」で異なる疾病名を用いているもの
・疾病名の表記をj変更したもの（新旧対照表） H30.4.1
★ 平成２９年度小児慢性特定疾病指定医研修の実施について（H30.2)
日 時：平成３０年 ３月 ４日（日） １３：３０～１５：００
会 場：福岡市健康づくりサポートセンター（あいれふ）９階 研修室A
対 象：新たに小児慢性特定疾病指定医になろうとする方々が対象となります。
実施要領：こちら 【PDF96KB】をご覧下さい
申込問合せ先： 【北九州市】 子ども家庭局こども家庭部子育て支援課母子保健係
TEL：５８２－２４１０ FAX：５８２－５１４５
参加申込書にご記入のうえ 北九州市子ども家庭局（FAX:５８２－５１４５）あて
２月２６日（月）までにお申込下さい。
指定申請等については福岡県ホームページ：http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/syouman-fukuoka1.html をご参照下さい
★ 経過的特例により指定された難病指定等について（H29.2)
経過的特例による指定医（※）に指定されている場合は、平成29年3月31日までに都道府県が開催する研修を受ける必要があります。
（※）難病法が施行した時（平成27年1月）の経過措置として、平成29年3月31日までに研修を受けることを
条件に指定された難病指定医（指定医番号の3桁目の記号が【P】となっている方が該当します。）
平成28年度中に開催予定の当該研修は【難病：こちら、小児慢性特定疾病：こちら】ごご覧下さい。本県における難病指定に関する該当研修は申込みが終了となっておりますが、指定医が指定を受けている都道府県等の開催する研修だけでなく、近隣の都道府県等が開催する研修でも可能でありますこと申し添えいたします。
なお、該当する指定医には北九州市より直接通知されております。
≪参考≫
平成２８年度福岡県難病指定医研修会（第4回）のご案内について
※「学会が認定する専門医資格」を持つ医師はこの研修会を受講する必要はありません。ご注意ください。
福岡県ホームページ：難病医療費助成制度における指定医の研修開催について
厚生労働省ホームページ「難病対策」
★ 難病の医療提供体制の在り方について（報告）及び未診断疾患イニシアチブ（IRUD）の研究推進に係る協力にいついて
※ 難病の医療提供泰瀬の在り方について（報告書） H28.10.21 厚労省
※ 未診断疾患イニシアチブ（IRUD）パンフレット H28/12/29 日本医療研究開発機構
★ 難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医に係る専門医の資格の一部改正について
難病指定医及び小児慢性特定疾病指定医につきましては、その要件として①厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格を有すること、又は②都道府県知事（小児慢性特定疾病の場合は都道府県知事、指定都市市長及び中核市市長）が行う研修を修了していることとされているところであります。
今般、上記①に関し、「難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則第十五条第一項第一号イに規定する厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格の一部を改正する件」（平成27年11月18日 厚生労働省告示第444号）および「児童福祉法施行規則第七条の十第一項第一号に規定する厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格の一部を改正する件」（平成27年11月18日 厚生労働省告示第445号）が告示されるとともに、同日付で関係通知の一部が改正された旨、上部医師会より通知がありました。
今般の改正は、平成26年5月7日に一般社団法人日本専門医機構が発足したことを受け、当該学会名及び当該学会が認定する専門医資格の名称について当該告示に追加されたものであります。
※「難病指定医関係」
１．認定機関が認定する専門医の資格 【PDF250KB】
（新たな難病医療費助成制度に係る福岡県ホームページ）
※申請書類等は下記ＵＲＬからダウンロードしてください。
指 定 医 ：http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/shiteii.html
指定医療機関：http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/shiteiiryou.html
※「小児慢性特定疾病指定医関係」
１．認定機関が認定する専門医の資格 【PDF263KB】
２．指定医指定申請書 【PDF1174KB】
３．指定医変更届 【PDF116KB】
４．指定医指定更新申請書 【PDF102KB】
５．辞退届 【PFD26KB】
（指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医に係る北九州市ホームページ）
http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ko-katei/file_0019.html
★平成２７年度小児医慢性特定疾病指定医研修の実施について
今般、標記の件につきまして、福岡県保健医療介護部長、北九州市子ども家庭局長、福岡市こども未来局長及び久留米市健康福祉部長の連名により通知がありました。
児童福祉法の改正により、平成２７年１月から新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度が始まり、小児慢性特定疾病指定医制度が導入されました。当該制度においては、経過的特例として、一定の要件を満たし都道府県知事等が実施する指定医研修を平成２９年３月３１日までに修了する意思があれば、小児慢性特定疾病指定医として指定を行ってきたところであり、本年度の標記研修会が開催される旨、通知があっております。
なお、本年度は２回開催されますが、来年度は１回のみの開催予定であることを申し添えます。
※ 実施要領は こちら 【PDF173KB】 をご参照下さい。
※ 参加申込書は こちら 【PDF47KB】 をご利用いただき、各市町村へFAX願います。
★特定医療費と生活保護の医療扶助の取扱いについて
難病の患者に対する医療等に関する法律（平成２６年法律第５０号）に基づく特定医療費と生活保護の医療扶助に係る取扱いにつきまして、上部医師会を通じ、厚生労働省社会・援護局保護課及び健康局疾病対策課より都道府県等あて通知が発出された旨、通知がありましたのでお知らせ致します。
具体的には、現に特定医療費の支給認定を受けている者が生活保護開始となった場合又は特定医療費の支給認定を受けている生活保護受給者が生活保護廃止となる場合には、開始又は廃止となった日（以下、「生活保護開始日等」という。）以降、新たな所得区分として取り扱うことを基本とするとされております。
なお、生活保護開始日等から特定医療費（指定難病）受給者証（以下、「受給者証」という。）の所得区分の差し替えまでの間に医療機関を受診した患者に係る自己負担額の取扱いにつきましては、医療機関は基本的に患者が提示した受給者証に記載された自己負担上限額に基づき請求すればよく、当該患者が受給者証の所得区分の差し替えまでの間に支払った医療費については、都道府県から患者へ償還払いすることとなっております。
★障害者総合支援法の対象となる難病等の見直しについて
平成２７年７月１日より、障害者総合支援法の対象となる難病等が１５１疾病から３３２疾病に拡大する等の改正がおこなわれました。
障害福祉サービス等の申請に必要となる診断書や障害支援区分の認定に必要となる医師意見書等の作成に際しましては、疾病名【こちらをhttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/332_2.pdf ご覧下さい】を記載いただきますようお願い致します。
※厚生労働省ホームページ：
（http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html）
をご覧下さい
★難病医療費助成制度の対象疾病拡大について
平成27年7月1日より、難病医療費助成制度の対象疾病（指定難病）が306疾病に拡大します。
（既存の110疾病に196疾病が追加となります）
※詳細はこちら【PDF1260KB】をご覧ください。
★小児慢性特定疾病医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について
※詳しくは こちら 【PDF230KB】をご参照下さい
★７０際前半の被保険者等に係る一部負担金等の軽減特例措置実施要綱」の一部改正等について
70歳から74歳までの患者の一部負担金については、平成20年４月１日に１割から２割へ引き上げられた際、
高齢者医療制度の施行を円滑に行う観点から、国が１割相当分を保険医療機関等に支払うことにより、窓口
負担を１割に据え置く等の軽減特例措置が実施されていましたが、世代間の公平の観点から、平成26年４月
２日以降に70歳の誕生日を迎える患者については、一部負担金の割合を２割とし段階的に軽減特例措置が廃止
となる見直しが行われており、また、平成26年４月１日までに70歳の誕生日を迎えた患者については、引き続
き軽減特例措置の対象となっているところであります。
この「70歳代前半の被保険者等に係る一部負担金等の軽減特例措置」については、保険医療機関等から受け
た療養に係る一部負担金等について、他の公費負担の対象となる場合は、軽減特例措置の対象外とされていま
すが、「特定疾患治療研究事業」の対象者については、公費負担を受けてなお残る患者負担が１割を超える場
合には、その超える部分について軽減特例措置の対象とされています。
今般、平成27年１月１日より難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が施行されたことに伴い、
現行の特定疾患治療研究事業の対象者に加え、難病法により医療費助成の対象となる「指定難病」に曜患して
いる方についても、難病法第５条に規定する特定医療費を受けてなお残る患者負担が１割を超える場合には、
その超える部分について軽減特例措置の対象となるよう、「70歳代前半の被保険者等に係る一部負担金等の
軽減特例措置実施要綱」が改正される旨、厚生労働省保険局より上部医師会を通じて通知がありましたので
おしらせいたします。
★難病の医療費助成制度における患者負担の当面の取扱いについて及び指定医及び指定医療機関の指定に関する取扱いについて
１． 難病の医療費助成制度における患者負担の当面の取扱いについて
（平26.12.24健疾発1224第1号 厚生労働省健康局疾病対策課長）
（１）既認定者であって、新制度の医療受給者証を持参していない受診者については、医療機関において
現行の特定疾患治療研究事業の対象者であることが確認できた場合には、各医療機関の判断により
当分の間（平成２７年１月診療分に係る期間）、当該患者が支払う患者負担を一時的に猶予するこ
とも可能とする。その際、新制度の医療受給者証が提示された場合には、改めて患者負担額の精算
手続きを行う。
（２）上記の取扱いは、都道府県から都道府県医師会等の関係団体に協力要請等が行われることになってい
るが、これは各医療機関に強要するものではなく、対応可能な医療機関に協力を依頼する趣旨のもの
であることにご留意いただきたい。
２． 指定医及び指定医療機関の指定に関する取扱いについて
（平26.12.24 厚生労働省健康局疾病対策課事務連絡）
・指定医及び指定医療機関の指定に関し、各申請様式の周知から法施行までの時間が限られていることを
踏まえ、以下のとおり取り扱うこととされた。
（１）法施行前に指定医又は指定医療機関の申請が行われた場合は、当該申請に係る指定が法施行以後
に行われた場合であっても、平成２７年１月１日より当該指定の効力が発生するものとして差し支えない。
（２）法施行後に指定医又は指定医療機関の申請が行われた場合についても、平成２６年度中は申請日
に遡って当該指定の効力が発生することとしても差し支えない。
（３）上記（１）及び（２）にかかわらず、特定疾患治療研究事業に係る医療費の支給が行われたことのある
医療機関については、平成２６年１２月３１日までに指定を受ける意思があったものとして、平成２７年
１月中に指定の申請が行われた場合であっても、平成２７年１月１日に申請が行われたものとみなし、
同日から指定の効力が発生するものとして差し支えない。
※ 詳細につきましてはこちら【１．患者負担：PDF100KB ２．指定：PDF61KB】をご確認いただきますよう
お願い致します。
★難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について
従来の特定疾患治療研究事業の対象者（既認定者）については、平成２６年１２月３１日時点で都道府県が支給認定申請を受理したと認めた場合に、新制度における経過的特例の対象として、軽減された負担上限月額を適用することとされておりますが、特別な事情により平成２６年１２月３１日までに当該申請を行うことができなかったと認められる者（平成２６年９月３０日時点で特定疾患治療研究事業の対象であった者に限る。）についても、平成２７年２月末までに支給認定申請を行うことにより、当該特例の対象として取り扱うことで差し支えないとされております。（詳細はこちら【PDF65KB】をご参照ください。）
つきましては、貴病医院におかれましても本件についてご了知いただきますようよろしくお願いいたします。
★指定難病に係る診断基準、重症度分類等および臨床調査個人票について
難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく新たな医療費助成制度について、平成２７年７月１日より
第二次実施分の指定難病（１９６疾病）が追加されることにつき、今般、当該追加指定難病の診断に関する客
観的な指標による一定の基準及び各疾病の病状の程度（重症度分類等）に係る具体的な運用基準が定められる
とともに、臨床検査個人票（診断書）のうち、新規申請を行なうための書式が作成された旨、上部医師会を通
じ通知がありました。
なお、診断基準や様式等は厚生労働省及び日本医師会ホームページに掲載されておりますのでご参照下さい
ますようお願いいたします。
※ 厚生労働省ホームページ http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
※ 日本医師会ホームページ http://www.med.or.jp/doctor/
★難病の患者に対する医療等に関する法律に係る関係通知等について
１．特定疾患治療研究事業実施要領等の一部改正について
（平成26年11月12日付け厚生労働省健康局長通知）
平成27年1月1日よりプリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。）が
本事業の対象として追加されるとともに、「特定疾患治療研究事業の実務上の取扱い」の一部が改正され、
当該疾病に係る臨床調査個人票及び認定基準が追加された旨、上部医師会より情報提供がありました。
また、今回の改正に伴い、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部が改正され、
指定難病の対象である「プリオン病」の診断基準及び重症度分類等から「ヒト由来乾燥硬膜移植による
クロイツフェルト・ヤコブ病」を除外し、平成27年1月1日より適用する旨の通知が厚生労働省健康局長より
発出されておりますので、併せてお知らせいたします。
２．特定医療費の支給認定について （平26.12.3健発1203第1号生労働省健康局長）
・支給認定の申請手続き等（第４）
・支給認定の更新手続き等（第５の８）
・特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・更新・変更）（別紙様式第１号）
・特定医療費（指定難病）受給者証（別紙様式第２号）
・特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票（別紙様式第３号）
・重症認定患者の認定申請に係る診断書（別紙様式第６号）
※ 様式等につきましては、福岡県保健医療介護部健康増進課
【http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/nanbyou270101.html】をご参照下さい。
３．新規申請者に係る特定医療費の支給認定について
（平26.12.5 厚生労働省健康局疾病対策課事務連絡）
・法の施行時において、特定医療費（指定難病）支給認定申請書、診断書等の必要書類を添えて
特定医療費の支給認定申請を行うことが困難な新規申請者は以下の（１）及び（２）の手続き
を行うことにより、平成２７年１月１日に遡って支給認定の効力を生じるものとする。
（１） 平成２６年１２月３１日までに都道府県に対して、都道府県が必要と認める事項（氏名、
居住地、生年月日、連絡先及び当該申請に係る指定難病の名称等）を記載した書面（※）
により申請の意思を表示する。 ※都道府県が作成する任意の書式
（２）平成２７年２月２８日までに、特定医療費（指定難病）支給認定申請書（添付書類を含む。）
に診断書を添えて、都道府県に提出する。
４．在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業実施要項の一部改正について
（平26.12.10 健発1210 第42 号 厚生労働省健康局長）
・今般の難病法の施行に伴う所要の改正が行われ、指定難病の患者とともに、特定疾患治
療研究事業対象疾患患者についても引き続き当該研究事業の対象とされた。
５．特定疾患治療研究事業におけるスモンの取扱いについて
（平26.12.18 厚生労働省健康局疾病対策課医薬食品局総務課医薬品副作用被害対策室事務連絡）
・スモンの患者については、平成２７年１月１日以降も特定疾患治療研究事業の対象として従来どおり
取扱うことが改めて周知された。
６．公費負担者番号及び受給者番号の設定について（一部改正）
詳しくは こちら：https://www.kokuho.or.jp/whlw/lib/2015-0223-1406.pdf をご覧下さい
★「保険者番号等の設定について」の一部改正について
公費負担者番号の設定がおこなわれました。
法別番号表【こちら PDF145kb】をご覧下さい。
★「小児慢性特定疾病医療支援の給付に係る公費負担者番号及び受給者番号の設定について」の一部改正について
今般の改正内容は、支給認定の世帯員が生活保護法の被保護者等であり入院時の食事療養費標準負担額の
自己負担額が０円の医療費支給認定保護者に交付する医療受給者証については、当該標準負担額の自己負担
の有無 （１/２負担又は負担無し）が混在しないよう、700番台の実施機関番号を付番するというもので
あります。
なお、すでに当該保護者に対して800番台の実施機関番号が付番された医療受給者証が交付されている場合
の取扱いにつきましては、こちら【PDF98KB】をご参照ください。